Возможность конкретной психологической поддержки касается не только периода болезни пациента, но и последующих этапов реабилитации и адаптации, в момент после смерти на этапах, которые характеризуют процесс скорби членов семьи.
Специфика психологической поддержки онкологических больных состоит в том, что она направлена на человека, психологический стресс которого зависит в первую очередь не от психопатологического расстройства, а вызван травмирующей ситуацией, связанной с заболеванием (Biondi, Costantini and Grassi, 1995). Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях, в зависимости от типа патологии, лечения, стадии заболевания и индивидуальных особенностей конкретного пациента; это требует тщательной оценки потребностей человека и предложения конкретных и разнообразных стратегий вмешательства.
Диагноз рака определяет серьёзные последствия для баланса семейной структуры (Annunziata, 2002; Bolis, Masneri, Punzi, 2008; Bressi, Razoli, 2002). Реакция семьи на рак будет зависеть от нескольких факторов, таких как возраст, роль пациента в семье, жизненный цикл самой семьи, наличие конфликтов между членами семьи и их способ выражения эмоций. Иногда болезнь может привести к тому, что член семьи может обратиться с просьбой о помощи как с последствиями рака, так и с ранее существовавшими проблемами.
В свете вышеизложенного становится очевидным важность предоставления больному и его семье особого пространства, где его выслушают и дадут адекватную и дифференцированную поддержку на протяжении всего заболевания. Кроме того, необходимо создать службу поддержки и доработки опыта, ориентированную на персонал, вовлечённый в лечение пациента и отношения с его семьей. Это пространство очень часто становится незаменимым канализирующим фильтром для пациентов, членов семей и персонала, когда в подобной критической ситуации, вызванной диагностикой рака, остаётся мало времени.
Цели психоонкологического вмешательства по отношению к больным (Рекомендации SIPO, 2015):
помогать пациенту на протяжении всего заболевания и особенно в дестабилизирующие моменты, от постановки диагноза до выздоровления или смерти;
помочь ему справиться с психологическими симптомами, которые его беспокоят, и научить управлять ими;
помочь ему изменить поведение, ведущее к риску или к возможному ухудшению его общего психофизического состояния.
Цели психологического вмешательства в отношении семьи:
помогать семье на протяжении всего клинического процесса (от постановки диагноза до выздоровления или выписки), который проходит больной;
облегчить процесс скорби после смерти больного.
Психоонкологическое вмешательство может применяться в самых разных ситуациях в зависимости от типа патологии, лечения, фазы болезни конкретного пациента. Это требует:
оценки организационного контекста ситуации;
предложения разнообразных стратегий вмешательства в соответствии с возникающими потребностями.
В конкретном случае госпитализированного пациента нужно помнить, что период госпитализации имеет тенденцию быть ограниченным, и поэтому предлагаемое вмешательство должно быть коротким, должно включать в себя множество действующих лиц, которые связаны с ним, и должно предлагать наиболее конкретные решения (Руководство SIPO, 2015 г.).
Однако, при психоонкологическом подходе исследование анамнеза (посредством интервью и/или с помощью утверждённых инструментов тестирования) должно быть посвящено изучению следующих областей (Amunni, Fioreto, 2010):
1. осознание и переживание болезни с относительным уровнем стресса;
2. наличие предыдущей и/или текущей психопатологии;
3. использование психофармакологической терапии;
4. состояние взаимоотношений, семейной и социальной поддержки;
5. личные ресурсы и окружающая среда.
Некоторые из областей первоначальной оценки совпадают с целями не только различных стадий заболевания, но и последующих наблюдений, а также представляют собой оценку психологической реакции на лечение.
Болезнь и современная культура смерти
Мы не можем контролировать смерть, ни когда она приходит, ни как она происходит. Но мы можем посвятить себя высокому качеству жизни, наделению её смыслом, чтобы умереть достойно.
Джорджио Нардонэ
Несомненно, один из самых деликатных, наиболее сложных, требовательных и важных аспектов ухода за онкологическими больными и их семьями касается проблем, связанных со смертью.
Безоговорочное обязательство спасать жизни, похоже, привело к дегуманизации медицины, почти подтолкнув профессионалов к тому, чтобы они становились всё более и более безжалостными в борьбе со смертью. Таким образом, если в прошлом концепция смерти была частью культуры врача и его подготовки, то сегодня это не так.
Толстой в известном рассказе «Смерть Ивана Ильича» фиксирует важный момент в словах главного героя: «Доктор говорил о физических страданиях и не без оснований; но страшнее физических страданий были страдания моральные. [] Главным мучением Ивана была ложь [] о том, что они не хотели признавать то, что знали все, и что он тоже знал [] и заставили его тоже участвовать во лжи». Именно об этом говорит Махер (1982), вновь обращаясь к дюркгеймовским концепциям, когда он подчёркивает ощущение аномии[2], активируемой раком, как что-то, что происходит резко и внезапно, искажая индивидуальный и межличностный баланс, парализуя способность регулировать и корректировать, и вызывая чувство неопределённости.
В различных медицинских учебниках и в университетских аудиториях проводилось постоянное обучение и подготовка к спасению жизней даже в самых сложных случаях. Смерть практически «отрицалась», она не рассматривалась. Вторжение медицинских методов и знаний на стадиях конца жизни ещё больше усугубляет способность лиц, осуществляющих уход, столкнуться с чувством ограничения, принять границы науки и, в конечном итоге, принять собственное бессилие (Soldati, 2003). Лекарство, основанное на прогрессивной технике, ведёт к чёткому разделению между жизнью и человеком: ему удается продлить жизнь, но оно забывает о самом человеке.
Фактически и общество склонно вести себя по отношению к смерти аналогично, скрывая её существование: оно утаивает её, маскирует, встречает её с измученными лицами (Gorer, 1955; Fuchs, 1969; Ventafridda, 1980).
К счастью, сегодня мы начинаем по-другому на это смотреть. Выросла потребность во включении в программу обучения профессионалов подготовительных курсов по коммуникации, взаимоотношениям и поведению в конце жизненного цикла.
Говоря профессионально, мы всё чаще сталкиваемся с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, чьё наличие радикально и окончательно меняет будущее этих людей, их восприятие, их реакцию на реальность или свои убеждения. Очень часто пациенты избегают говорить о смерти, не разделяя её, именно потому, что так «навязано» культурной моделью, которая её отрицает, и обществом, которое боится говорить о ней. В течение многих лет концепция «улучшения выживаемости», предназначенная для продления жизни в биологическом смысле, представляла собой главную цель в области медицины, поэтому качеству жизни пациента уделялось меньше внимания; в настоящее время, однако, важно, чтобы оно было связано с тем, как мы проживаем это дополнительное время с точки зрения придания функционального значения прожитой жизни (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009).