Наиболее уязвимые области
Прежде чем перейти, в частности, к наиболее эффективным стратегическим методам в области онкологии, в зависимости от фазы заболевания и проблемы, на которую жалуется пациент, мы хотели бы вкратце выделить те области, которые, как правило, подвержены наибольшему влиянию болезни: образ тела, коммуникация, эмоциональная сфера, сексуальность, социальная и семейная сферы. Фактически, чтобы оказать адекватную поддержку, необходимо знать все аспекты, которые могут подорвать баланс пациента.
Проблемы, которые наиболее заметны среди тех, у кого была диагностирована неоплазия, как правило, связаны с образом тела (Campolmi и др., 2016), с общением, с эмоциональной, сексуальной и социальной сферами и, в особенности, с семьёй, когда происходит потеря чувства идентичности, ставится под сомнение своё мировоззрение с последующим выражением «катастрофизма».
Кроме того, могут повторно или вновь возникнуть ряд психопатологических расстройств: тревожные расстройства, панические атаки, депрессия, расстройства пищевого поведения, обсессивно-компульсивные расстройства, расстройства образа тела и т. д. (Cortesi, Mazzoli, Altavilla, 2009; Grassi et al., 2011).
Образ тела
Что касается образа тела, мы можем утверждать, что он происходит из восприятия себя по отношению к самому себе, другим людям и миру, но также и из восприятия собственной телесности, то есть ментального представления о себе, определяющего то, как мы живём в мире (Le Doux, 2002).
Образ тела, в отличие от схемы тела, подразумевает, как и каким образом мы воспринимаем своё тело, и как нас воспринимают другие: он соответствует реальности собственного тела.
Построение образа тела содержит два типа компонентов: когнитивный, связанный с набором идей и правил, с помощью которых мы оцениваем размер нашего тела, и эмоциональный, включающий набор эмоций и чувств, вызванных сознательными мыслями по поводу нашего тела.
Образ тела у онкологических больных может определять важные эмоциональные проблемы, такие как начало стресса, что было широко продемонстрировано в следующих работах (Moreira, Silva, Marques, Canavarro, 2010; Sharpe, Patel, Clarke, 2011; Campolmi и др., 2016).
Важно исследовать наличие каких-либо проблем с образом тела или проблем, присущих этой сфере, уже на первых собеседованиях, поскольку это позволяет нам оперативно вмешаться и предотвратить их усугубление, способное затянуть человека в порочный круг проблем, плохо поддающихся контролю.
Общение: как, когда, сколько
Чёткая и совершенная речь определяется четырьмя вещами: тем, что нужно сказать, тем, сколько нужно сказать, людьми, которым это должно быть адресовано, и временем, в которое это должно быть сказано; то, что нужно сказать, должно показаться слушателю полезным; то, что должно быть сказано, должно быть ни больше, ни меньше того, что достаточно, чтобы быть понятым, что касается людей, к которым вы обращаетесь, это должно быть принято во внимание; что касается времени, мы должны говорить в нужный момент, ни до, ни после. В противном случае то, что вы хотите сказать, не будет сказано хорошо, и вы потерпите неудачу.
Федерико Ронкони, 1993 г.
То, сколько пациент хочет знать о своем состоянии, кому он хотел бы делегировать своё лечение и принятие решений, важные вопросы для изучения. Иногда члены семьи могут просить врача сообщить пациенту только часть клинической реальности или полностью скрыть её.
Итальянские исследования немного затрагивали эту тему. В исследовании (Costantini и др., 2006) было опрошено 1271 человек, осуществлявших уход за 160 000 пациентами, умерших от рака в 2002 г., с целью оценки процесса сообщения диагноза и прогноза. Из этого исследования следует, что информация более деликатно доводилась до пациентов, живущих в Северной Италии, молодых, высокообразованных, с раком груди, мозга или горла. В литературе есть несколько исследований, которые подчеркивают положительное влияние правильного сообщения «плохих новостей» на больных раком с точки зрения понимания информации, удовлетворения полученной помощью и, в целом, адаптации к болезни.
Мы увидели, что, как правило, важно исследовать, как много пациент хочет знать о своём состоянии, кому он хотел бы делегировать лечение и принятие решений, а также то, как пациент узнает о своём диагнозе. То, как и когда сообщается диагноз, влияет на то, как человек воспринимает и реагирует на своё заболевание. Часто получение информации в то время, когда человек не хочет знать о своём состоянии, имеет последствия для процесса адаптации к болезни, поскольку информация в целом не позволяет ему дать себе время, чтобы усвоить то, что происходит. Для получения дополнительной информации см. параграф «Общение и отношения с онкологическим больным».
Эмоциональная сфера
Возвращаясь к тому, что обычно характеризует людей, страдающих раком, выделяются некоторые характеристики, которые, хотя и проявляются у большинства больных людей, представляют собой особенности: эти субъекты утверждают, что гнев и страх, которые они испытывают из-за того, что у них есть этот тип болезни, являются основными эмоциями, которые мешают их повседневной жизни.
Гнев важная составляющая, над которой нужно работать, поскольку это та эмоциональная реакция, которая, пока она присутствует, подавляет все другие эмоциональные аспекты, оставляя человека в этой ситуации заблокированным. Самая частая фраза: «Почему именно я?» Это очень деликатная фаза психологического процесса пациента, затрагивающая различные направления его взаимоотношений. Она представляет собой критический момент, который может совпадать с максимальным по своей степени запросом о помощи, а также и с отвержением, закрытием и уходом в себя. Человек также может скрывать это или маскировать «боевым духом», стараясь продолжать делать всё по-прежнему, изо всех сил сдерживая слёзы, улыбаться, как прежде, надевая доспехи, скрывающие слабости и рушащиеся надежды тех, кто оказывается на нескольких полях сражений одновременно.
Гнев также является очень распространённой реакцией среди членов семьи. Часто они становятся козлами отпущения, на которых человек, поражённый болезнью, вымещает свой гнев. В свою очередь, они сами могут злиться: на врачей за то, что они раньше не диагностировали проблему, на себя за то, что раньше не поняли или не обратили внимания на проявления болезни, на жизнь, которая несправедлива. Иногда члены семьи воспринимают эту ситуацию как неправильную, с чувством пустоты и страданий, даже ставя под сомнение собственную «веру».
Боль, понимаемая как отчаяние, психологическое страдание, депрессивное настроение, обычно считаются более поздней стадией.
Фазы диагностики и лечения часто представляют собой момент, переживаемый с некоторым первоначальным облегчением и характеризующийся парализованным поведением и последующим полным доверием («делайте всё, что хотите, только вылечите»). Затем медикам делегируют своё здоровье хотя бы только для того, чтобы начать и закончить терапию как можно скорее. Позже, однако, для человека становится важным эмоционально переварить эту новую ситуацию, то есть дать себе время, необходимое для того, чтобы осознать болезнь и попытаться справиться с ней. Дальнейшие критические проблемы возникают, когда человек сталкивается с различными вариантами лечения, требующими еще одного усилия: принять решение о том, что делать.