Существует специфическая трудность внесения изменений в такую книгу, как «Пробуждения», – сугубо личную книгу, основанную на наблюдениях, размышлениях и осознании, – так как она постоянно стимулирует новый расширенный взгляд на ее содержание. Она может содержать формулировки, которых автор больше не придерживается или не считает их справедливыми, некоторые изложенные в книге взгляды могли устареть и не учитываться научным и медицинским сообществами. Тем не менее эти формулировки и утверждения, часть которых представляется сейчас экстравагантными, часть – неудачными, а часть – незрелыми и зачаточными, образовали путь, двигаясь по которому мы достигли нынешнего положения вещей. Поэтому, хотя в «Пробуждениях» есть утверждения и формулировки, с которыми я сам уже давно не согласен, я все же оставил их в тексте, оставшись верным процессу создания книги. Да и кто знает, сколько взглядов 1990 года придется исправлять и дополнять? Я все еще воспринимаю больных паркинсонизмом как невероятное чудо, с чувством, что я лишь слегка прикоснулся к поверхности бесконечно глубокого состояния, с чувством, что есть множество иных способов его рассмотрения и толкования.
Прошел двадцать один год с тех пор, как «пробудились» мои больные, и семнадцать лет с тех пор, как впервые была опубликована эта книга, но мне все же кажется, что ее предмет неисчерпаем – с медицинской, гуманистической, теоретической и даже сценической точек зрения. Именно поэтому требуются новые дополнения и новые издания, и именно это делает предмет для меня – от души надеюсь, что и для моих читателей, – вечно интересным и живым.
О.В.С.
Нью-Йорк
Март 1990 года
Вступление к изданию 1990 года
Двадцать четыре года назад я впервые вошел в палаты госпиталя «Маунт-Кармель» и познакомился с удивительными постэнцефалитическими больными, находившимися в его стенах со времен великой эпидемии летаргического энцефалита (сонной болезни), разразившейся в мире сразу после окончания Первой мировой войны. Фон Экономо, впервые описавший летаргический энцефалит за пятьдесят лет до моего прихода в госпиталь, называл наиболее тяжелых больных, перенесших его, «потухшими вулканами». Весной 1969 года, неправдоподобно, неожиданно и непредсказуемо, эти вулканы начали извергаться. Безмятежная атмосфера «Маунт-Кармеля» в одно мгновение изменилась до неузнаваемости – то, что происходило у нас на глазах, было катаклизмом почти геологического масштаба, взрывным «пробуждением», «оживлением» восьмидесяти и даже более пациентов, которых долгое время все, в том числе и они сами, считали практически мертвыми. Я не могу вспоминать те дни без глубочайшего волнения – это было самое значительное, самое чрезвычайное событие в моей жизни, не меньшее, чем в жизни наших пациентов. Все мы в «Маунт-Кармеле» были охвачены эмоциями и поглощены сильным волнением, это было словно колдовство, граничащее с благоговейным ужасом.
Это не было чисто «медицинское» волнение, и эти «пробуждения» были чем-то неизмеримо большим, чем простой медицинский факт. Это было невероятное, гуманистическое (даже аллегорическое) волнение при виде пробуждающихся мертвецов. Именно в ту минуту я понял, как назвать книгу: «Пробуждения» – в память об ибсеновской пьесе «Когда мы, мертвые, пробуждаемся», – только при виде жизней, считавшихся необратимо угасшими, расцветавшими в чудесном обновлении, при виде людей, личностей, во всей их жизненной силе и богатстве натур, возникших из почти трупного окоченения, в котором они скрывались несколько десятилетий. Мы имели лишь слабое представление о живых личностях, так долго замурованных в склепах болезни, – и вот их полная реальность возникла из ничего, просто взорвалась вместе с пробуждениями наших пациентов.
Я был вне себя от радости, что удалось встретиться с такими больными именно в это время, при таких рабочих обстоятельствах. Но они не были единственными в мире постэнцефалитическими больными – в конце шестидесятых их насчитывались многие тысячи. Некоторые жили в лечебных учреждениях компактными группами по всему миру. Не было ни одной крупной страны, где не имелись бы свои постэнцефалитики. И тем не менее «Пробуждения» – это единственный рассказ о таких пациентах, об их многолетнем «сне» и о драматичном пробуждении в 1969 году.
В то время это обстоятельство показалось мне странным. Почему, думал я, нет других отчетов о том, что должно было произойти во всем мире? Почему нет «Пробуждений» из Филадельфии, где, как я знал, есть группа больных, не слишком отличающихся от моих собственных? Почему нет вестей из Лондона, где в Хайлендском госпитале существовала одна из самых многочисленных колоний постэнцефалитических больных в Англии[1]? Почему нет сообщений из Парижа или Вены, где болезнь появилась раньше, чем где-либо в мире?
На этот вопрос нельзя дать однозначного ответа: было множество обстоятельств, которые препятствовали такому роду описаний, биографическому подходу, использованному в «Пробуждениях».
Одним из факторов, который сделал возможным появление «Пробуждений», стала сама основа создавшегося положения. «Маунт-Кармель» – это госпиталь для проживания хронических больных. Строго говоря, это приют, убежище. Врачи обычно избегают таких мест или посещают их периодически и стараются как можно скорее уйти, проконсультировав больных. Правда, так бывало не всегда: Шарко практически безвыездно жил в Сальпетриер, а Хьюлингс-Джексон – в Вест-Райдинге, – основатели неврологии четко понимали, что только в таких госпиталях можно по-настоящему изучить всю глубину неврологических расстройств и разработать методы их лечения.
Будучи резидентом, я никогда не бывал в госпиталях для хроников, и хотя в амбулаторных условиях мне приходилось видеть больных с постэнцефалитическим паркинсонизмом и другими родственными заболеваниями, я не имел ни малейшего представления о том, насколько глубоки их поражения и какими странными могут быть их эффекты. То, что я увидел в госпитале «Маунт-Кармель» в 1966 году, стало для меня подлинным откровением. Это была моя первая встреча с болезнью, о глубине которой я прежде ничего не читал и не слышал, и никогда не видел таких больных. Поток медицинской литературы, посвященной сонной болезни, практически иссяк к 1935 году, поэтому более глубинные ее формы, проявившиеся позже, никем не были описаны. Я даже понятия не имел, что существуют такие больные. Более того, мне казалось невероятным, что этих больных никто не наблюдал. Врачи просто не видели их; соответственно не было и отчетов, докладов и историй болезни. Это было слишком глубоко, и взгляд медицины не опустился на дно этой страшной бездны. Врачи приходили под своды больниц для хронических больных, не заглядывали они и в палаты «по уходу», а если и заглядывали, то у них не было ни времени, ни желания вникнуть в патофизиологию и затруднительные условия больных, постепенно теряющих всякую связь с миром и все менее доступных для контакта.
Другой хорошей стороной больниц для хроников является их персонал, который живет и работает там десятилетиями, невероятно сближается с пациентами, знает и любит их, считает их людьми и уважает в них личностей. Так, когда я пришел в госпиталь «Маунт-Кармель», то не просто столкнулся там с восьмьюдесятью случаями постэнцефалитического синдрома, но с восьмьюдесятью индивидами, чью жизнь и внутреннюю сущность (в очень большой степени) знал персонал. Это конкретное знание человека, а не бледное, абстрактное медицинское знание. Придя в это сообщество – сообщество больных, а также больных и персонала, – я все больше проникался к больным как индивидам, которых все меньше хотел свести к статистическим единицам или спискам симптомов.