Реймонд выражал себя все более расплывчатыми образами.
Он выражал себя слезами, которые лились из его глаз, когда родной брат клал руку ему на плечо.
Он был рубцом на грудной клетке, который остался после аортокоронарного шунтирования.
Он выражал себя в том, как подбрасывал на колене внучку.
Он был обветренным на стройплощадках лицом.
Он был нежным объятием, когда любовно обнимал жену.
Он обрел новый язык, который требовал понимания и перевода. Его жесты, привычки и действия были накрепко спаяны с его телом. Его существование было прочно внедрено в физические ощущения, телесные восприятия и взаимодействия.
Возможно ли, что эта концепция воплощения позволила Аните, несмотря ни на что, остаться Анитой? Да: если мы существуем в контексте окружающего мира, то мы всецело спаяны с ним, и никакая деменция не сможет лишить нас этого единения.
Несмотря на это наша медицинская модель деменции продолжает вращаться вокруг неспособности и неразличения; эта модель настаивает на том, что Аниту надо определять по тому, что у нее исчезло, а не по тому, что выступило на первый план. При болезни Альцгеймера самая трудная задача – это увидеть что-либо, помимо уничтожения: уничтожения экспрессии, деятельности, самостоятельности и независимости.
Когда я спрашиваю пациентов с начальной или недалеко зашедшей болезнью Альцгеймера, думают ли они, что являются такими же личностями, какими были раньше, то они, как правило, отвечают утвердительно. Но за этим следует список вещей, которые они уже не в состоянии делать (в чем им вторят члены семьи): я не могу говорить так же хорошо, как раньше, я не могут ходить так же хорошо, как раньше. Я больше не могу выносить мусор, я уже не могу забить мяч в девять лунок, когда играю в гольф.
Нарушение способности выполнять рутинные повседневные обязанности является основой для диагностических критериев деменции – как врачи, мы не можем сказать человеку, что у него деменция до тех пор, пока не будем знать, чего он не может делать. Поэтому мы спрашиваем о том, чего стало не хватать, чаще, чем о том, что осталось.
Попытка отойти от негативного определения деменции – это не то же самое, что отрицание нарушений, вызванных деменцией; это переоценка нашего способа их представления. В деменции присутствует нечто большее, нежели потери и нарушения.
Когда близкий человек с деменцией уходит из дома, становится гневливым, апатичным или паранойяльным, становится трудно, практически невозможно, прибегать к этим концепциям о распознавании воплощений. Философия – не полицейский, который помогает отыскать заблудившегося больного с деменцией.
Лори Грэхем, выступая в программе Би-Би-Си «Дневники деменции», рассказывала о том, как она ухаживает за мужем. «Человек, с которым мне приходится иметь дело, человек, на которого я иногда кричу от бессилия, человек, который заставляет меня рыдать от беспомощности, выглядит, как незнакомец. Он похож на моего мужа, но, на самом деле, Говарда больше нет».
Смогут ли эти идеи относительно воплощения, относительно нового восприятия потерь и утрат, связанных с деменцией, помочь Лори Грэхем в моменты глубочайшего отчаяния? Нет сомнения, что в самые лучшие дни – со временем их становится все меньше, и именно в эти дни Лори уповала на эти идеи – она отчаянно пыталась понять самые смутные знаки, поймать признаки того, что ее муж все еще здесь, пусть и в ином обличье. Они с мужем сделали все, что могли, чтобы сохранить свою идентичность, чтобы выразить ее, сделать действенной, ухватиться за нее настолько крепко, насколько хватит сил.
Правда заключается в том, что здесь не существует специальной формулы – нет простого способа заглянуть за занавес инвалидности, нет простого пути разглядеть присутствие больного здесь и сейчас. Но определенно можно сказать одно: в нашем медицинском обиходе взгляд на деменцию часто оказывается слишком близоруким – упрощенная биомедицинская модель отчаянно нуждается в усовершенствовании: в изменении предпосылок, интерпретации общения и лечебных действий. В противном случае личности Аниты грозит полное уничтожение.
Смена узкого, как булавочное отверстие, взгляда, сфокусированного на нарушении функции, на более широкий обзор, позволит рассмотреть вовлеченность и экспрессию пациента. Обыденные разговоры, класс рисунка или танцевальные занятия становятся не способом проведения досуга, а способами проявить связь с миром и экспрессию.
Избавимся от темных безжизненных коридоров инвалидных домов, представим себе их в виде общественно значимых пространств с улицами, с местами встреч, со скамьями, уличными фонарями и площадями. Как можно чувствовать себя в мире, будучи полностью и жестоко из него вырванным? Воплощение извлекает тождество личности исключительно из царства познания и познаваемого. Несомненно, мы все присутствуем в этом мире, по крайней мере, в той или иной степени.
Истории, которые мы рассказываем
Джон Бейли, написавший книгу о деменции своей жены, Айрис Мердок, описывает их общение без слов: «… подобно подводному сонару, мы улавливали малейшие биения наших сердец, прислушиваясь к ним, словно к эху своих собственных». Несмотря на прогрессирующую деменцию, «Айрис во многом сохраняла свою самость».
Общение продолжается независимо от сохранности речи; средствами общения становятся улыбка и гримаса, пожатие плечами, утвердительный кивок, сжатый кулак или рукопожатие, скрещенные на груди руки или поднятые к потолку глаза. Многое можно понять без единого произнесенного слова – радость, отвращение, благодарность, восхищение, поощрение, теплоту и эмпатию.
По мере прогрессирования деменции Анита постепенно потеряла способность говорить. По крайней мере, она не могла говорить так, как раньше. Грамматика была забыта, времена путались, последовательность событий становилась иной в каждом следующем повторении истории.
Тем не менее, я все же имела представление о том, кто сидел передо мной.
«Буквы А и Б написаны неправильно. Я проверила!»
Помимо историй о выходных днях и походах по холмам, была у Аниты еще одна история – рассказ об одной амбициозной женщине, которая первой из всей семьи поступила в университет. Анита рассказывала эту университетскую историю очень долго, до тех пор, пока деменция не зашла очень далеко, хотя постепенно слов в этом рассказе становилось меньше, а жестов – больше. Анита движениями показывала, что открывает книгу, внимательно смотрит в микроскоп, с трудом ковыляет на шпильках по булыжной мостовой, подбрасывает вверх академическую шапочку. Энтузиазм Аниты был поистине заразительным. Если она вдруг спотыкалась, ей на помощь приходили либо я, либо ее муж. Наша помощь воспламеняла воображение Аниты, и рассказ продолжался с прежним воодушевлением. Своим рассказом она уводила нас прочь из кабинета, оклеенного постерами с призывами мыть руки перед едой и предупреждающими надписями: «Осторожно, асбест!», украшавшими канареечно-желтые стены.
Связная автобиография – это хроника самости, связь с прошлым и, возможно, с будущим. Моральные качества, поведение, вера и убеждения существуют между строк этой автобиографии. Мы – это истории и сказки, которые мы рассказываем себе и другим.
Да, действительно, деменция разрывает этот связный рассказ, но кто знает, может быть, эти, по видимости хаотичные и повторяющиеся истории, на самом деле, укрепляют, а не разрушают личность больного болезнью Альцгеймера. Пусть даже истории повторяются, слова исчезают, последовательность времен не соблюдается, а на месте забытых фрагментов конструируются конфабуляции? А что если все это позволяет больному с деменцией придавать смысл существованию своему и окружающих? Возможно, хаос и повторы – это наши проблемы, а не их.