Хоть многое стерлось из памяти, но я отлично помнила момент, как руки перестали поднимать судно, мне приходилось подкладывать под себя легкий памперс, а потом его выкидывать. Я старалась по минимуму звать медперсонал. Но моя самостоятельность не продлилась долго В память врезался стыд, когда молоденькие санитарки, которым по восемнадцать лет, переодевали меня, подмывали и подставляли судно. Как бы плохо мне не было, звать их и проситься в туалет было невыносимо тяжело. Собственное бессилие уничтожало морально. А слабость только нарастала, вскоре я не могла держать ложку и пить из трубочки. А ухаживать за мной никто не планировал, говорили, мол, только сама ела, уже не может, значит придуривается. Мне лишь приносили суп на обед и кашу на ужин, которые я сначала старалась облизывать языком, докуда могла дотянуться. А потом и этого не получалось, и я просто насыщалась ароматом еды на кровати, а потом получала нагоняй, за то, что отказалась от еды. О моем бессилии никто не желал слушать.
Лечение при Синдроме Гийена-Барре может быть двух видов: плазмаферез или иммуноглобулины. Второй вариант стоит больше миллиона и не исключена аллергия, к тому же достать ампулы нереально. Потому договорились делать очистку крови. Платно. И нелегально Но это был мой единственный шанс.
Перевезли меня снова в реанимацию, родителям я помахала также из «скорой», они очень переживали, так как процедура опасна и порой смертельна. Приехал реаниматолог, взял анализ крови и ему не понравился результат. Я еще и похудела до 39кг. У меня из-за того, что никто не кормил и не поил, случилось обезвоживание, плюс к этому мышечная атрофия. Врач хмыкнул, но решил рискнуть, сказал, если что, откачает.
У тебя аллергия на лидокаин, а мне нужно будет сделать подключичный катетер, так что готовься испытать самую сильную боль в жизни, сказал реаниматолог и исчез на целый час.
Меня начали готовить к процедуре, несколько катетеров в обоих руках для капельницы и самого аппарата. А я лежала и ждала боли. На самом деле это было не так уж страшно, он просто не знал, что мне на тот момент депульпировали уже зубов пять без укола, тогда было больнее. Да и процедура не страшная. Кровь забирают, плазму отдают. Вот только кровь не шла из-за обезвоживания и пришлось прервать процесс.
Не знаю, в какой момент врач ушел, медсестры из реанимации толкали меня и били по щекам, спрашивая, где доктор и почему он оставил свой аппарат. Я ничего не могла сказать, молчала и моргала. А они говорили: «Подожди, не закрывай глаза, скоро сюда твоя мама придёт». И так каждые пять минут. Я хотела задать вопрос, кто же её пустит в реанимацию-то, но не могла.
Это позже, когда пришла в себя окончательно, узнала, что реаниматолог вернул деньги и исчез, а маму пустили посмотреть на меня в последний раз, я поняла, что пережила клиническую смерть. Но об этом нигде не указано, ведь всё это было нелегально. Маме даже разрешили остаться на ночь. Она лежала на соседней койке и прислушивалась к моему дыханию всё время.
После этой процедуры у меня перестало двигаться всё: веки, щёки, руки, ноги, шея, спина, поражение пошло внутрь органов и в голову. Делать плазмаферез снова было нельзя. Родители приняли решение забрать меня домой, а после поехать в областную больницу. Однако врачи решили сделать мне очередную спинномозговую пункцию, тем самым оставив меня ещё на сутки. Семья ругалась и дралась с медперсоналом. Я не могла позвонить домой, потому как телефоном пользоваться не получалось. Врачи же не пускали ко мне родителей и не отвечали им на звонки. А у меня не было голоса, воспроизводился только хрип, не получалось попросить судно или воды, мне хотелось лишь увидеть маму. Она бы поняла, что я хочу.
На следующий день после пункции тетя вызвала перевозку лежачих больных, а неврология Росгвардию, что не должна была меня выпускать. Во-первых, я не могла подписать отказ от дальнейшего лечения, так как руки отказали, а мне уже 18 и решить за меня никто не может, во-вторых, это опасное заболевание и в остром периоде больной может умереть.
Но мы победили и меня отпустили домой
Когда меня одевали, чтобы выкатить из палаты, лечащий врач подошёл и сказал:
Дома тебе осталось жить 3 дня.
Борьба с болезнью
Я любила гонять на машине
И гулять на заднем дворе,
Но всё изменилось отныне
Я заболела Гийена-Барре.
Теперь моя жизнь словно ад,
Я беспомощна и обездвижена,
И не вернуться уже назад,
Но я ни на кого не обижена.
Я умерла если б могла,
Но руки ноги сильно слабые,
В моей жизни теперь мгла,
И ничего уже не надо мне.
Но я не сдамся на середине,
Я пройду этот путь до конца,
Героем я буду отныне,
С сердцем воина и храбреца!
Проиграет гийена Огненная,
И нервы мне восстановит,
Для неё игра прОигранная,
Меня она не остановит!
Гийена-барре, посмотри,
Тебя побеждать я иду,
И огонь горит внутри,
Я сегодня с победой приду!
14.11.2022
113 день болезни
Глава 3. Плато
Как только я приехала из больницы домой, сразу начала отсчитывать 3 дня, по истечении которых я должна умереть. Жаль, что врачи не объяснили, от чего и как, а только поставили в известность, что мне осталось жить столько-то.
Я делаю зарядку на мимику каждые 3 секунды, боясь потерять ещё и мышцы лица. Голос у меня не возвращался, потому я могла только хрипеть или очень-очень тихо шептать. Тогда я ещё не понимала, что это поражается дыхательная система. Это позже я прочитала в Интернете, что не способность приподнять голову от подушки это тревожный симптом, развивающийся одновременно с появлением пареза диафрагмы. Видимо поэтому мне было тяжело глотать и дышать.
Было реально страшно, умирать не хотелось. Я единственный ребёнок в семье, причём очень желанный. Родители уже немолодые и родить они больше никого не смогут, из-за чего мне не хотелось оставлять их одних в этом мире.
Было невероятно жарко, поэтому я лежала в зале под сплит-системой., практически не шевелясь. Приходили врачи из поликлиники, продлевали больничный для института, но никто не сказал, как теперь остановить прогрессирование болезни.